ADCA Vereniging

ADCA is een erfelijke ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Op dit moment zijn er zo’n 1100 ADCA-patiënten in Nederland. Ataxie is een vooraanstaand symptoom bij de ziekte en komt voor bij meerdere erfelijke aandoeningen. De vereniging staat dan ook open voor aan ADCA verwante ziektebeelden.

 

ADCA Vereniging Nederland zet zich op verschillende manieren in voor de individuele en collectieve belangen van patiënten. Hierbij wordt erop toegezien dat ook de partners, familie en andere naasten gehoord en betrokken worden. Naast het verstrekken van informatie richt de organisatie zich vooral op lotgenotencontact. Zo worden er bijvoorbeeld regelmatig landelijke en regionale contactdagen en vakanties georganiseerd. Sinds kort speelt ook het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek een rol binnen de vereniging.

 

Steun het goede werk van de ADCA vereniging.  Doe mee aan de Supportloop, koop loten, of doneer!

 

Fred (52): ‘Ik doe mee aan de Supportloop omdat we op deze manier eindelijk de video kunnen gaan maken waar we al lang over dromen! Daarnaast doe ik mee om onderzoek op biologisch gebied te steunen zodat daarbij eindelijk een resultaat geboekt wordt, al is het voor ons nageslacht!’

 

 

Contactpersoon Supportloop: Els Zwetsloot (els.zwetsloot@ataxie.nl)

 

Meer weten over ataxie en de ADCA vereniging? Kijk op www.ataxie.nl

op weg voor meer

De ADCA vereniging doet mee op 23 september!

De ADCA vereniging zal het door hen opgehaalde bedrag gebruiken voor:

 

  • Het maken van een video: ‘ADCA vanuit patiëntperspectief’. Aan de hand van verhalen en beelden van patiënten wordt in beeld gebracht wat ADCA is. Voor anderen met ataxie is dit informatief, voor leken kan het goed zijn voor het creëren van awareness ten aanzien van de ziekte. De video wordt op de website geplaatst maar is ook geschikt om te laten zien op beurzen en andere evenementen.
  • Wetenschappelijk onderzoek: ‘ADCA, genezing dichterbij’. Er zijn twee soorten onderzoek die de ADCA-vereniging graag ondersteund. Het eerste is biologisch onderzoek naar het tegengaan van eiwitklontering in de hersenen. Het tweede is craniële stimulatie: dit is onderzoek waar met behulp van impulsen wordt gekeken hoe het ziektebeeld positief beïnvloed kan worden. Beide onderzoeksmethodes zijn zeer beloftevol en verdienen daarom zoveel mogelijk steun.

 

Laatste inschrijvingen

Naam deelnemer Plaats deelname Bedrag
Elles Wessels Odijk € 35.00
Daniëlle van Hal Odijk € 25.00
Elea Derks Odijk € 25.00
Klaas Meester Odijk € 35.00
Johan Kruiver Odijk € 25.00
Marijke Kruiver Odijk € 25.00
Jenny Patings Odijk € 25.00
Frieda Riensema Odijk € 45.00
Marijke Vos Odijk € 25.00
Johanneke Kortenoever Odijk € 25.00

Momenteel hebben 36 personen zich ingeschreven

Deel dit evenement op social media!

Inschrijven voor onze nieuwsbrief