ADCA Vereniging

ADCA Vereniging Nederland zet zich op verschillende manieren in voor de individuele en collectieve belangen van patiënten. Hierbij wordt erop toegezien dat ook de partners, familie en andere naasten gehoord en betrokken worden. Naast het verstrekken van informatie richt de organisatie zich vooral op lotgenotencontact. Zo worden er bijvoorbeeld regelmatig landelijke en regionale contactdagen en vakanties georganiseerd. Sinds kort speelt ook het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek een rol binnen de vereniging. ADCA is een erfelijke ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

 

Steun het goede werk van de ADCA vereniging.  Doe mee aan de Supportloop, (ver)koop loten, of doneer!

 

Fred (52): ‘Ik doe mee aan de Supportloop omdat we op deze manier eindelijk de video kunnen gaan maken waar we al lang over dromen! Daarnaast doe ik mee om onderzoek op biologisch gebied te steunen zodat daarbij eindelijk een resultaat geboekt wordt, al is het voor ons nageslacht!’

 

Deelnemers
47
Verkochte loten

De ADCA vereniging doet mee in Zeist én Rotterdam!

We zijn, met dank aan de opbrengst van de Supportloop in 2017, hard aan de slag gegaan met de realisatie van de video: ataxie vanuit het patiëntenperspectief.

 

Het doel voor dit jaar is een dagje uit voor rolstoelgebonden ADCA-patiënten. Hiervoor dienen er rolstoelbusjes gehuurd te worden. We hopen de mensen een mooie dag te kunnen bieden!

 

Deel dit evenement op social media!

Inschrijven voor onze nieuwsbrief