Dystonie Vereniging

Dystonie is letterlijk vertaald: een stoornis in de spanning van een spier. De spierspanning is vaak te hoog, maar op andere momenten weer normaal. De dystonie wordt niet alleen gekenmerkt door onwillekeurige, wisselende spierspanningen, maar ook door een stoornis in het normale samenwerken van de betreffende spieren. Daardoor ontstaan draaiende, wringende bewegingen en ook abnormale houdingen van een of meer lichaamsdelen. De dystone bewegingen kunnen in alle lichaamsdelen optreden, zowel in rust als tijdens een willekeurig uitgevoerde beweging.

 

De Dystonie Vereniging Nederland zet zich in om de belangen en de positie van dystoniepatiënten in Nederland te verbeteren. Dit doen zij door zich te richten op een aantal hoofdactiviteiten. Allereerst voorzien zij in informatie door middel van bijvoorbeeld website, het periodieke ledenmagazine TONUS en de nieuwsbrief. Daarnaast wordt er veel aandacht besteed aan lotgenotencontact. De vereniging heeft een netwerk van contactpersonen, die door leden en niet-leden telefonisch benaderd kunnen worden voor vragen, advies of gewoon voor een luisterend oor. Ten derde stelt de Dystonie Vereniging zich ten doel meer bekendheid te geven aan de aandoening, onder andere door kanalen zoals de website, Facebook, bijdrage op beurzen en symposia. De vereniging zet zich hard in voor de belangen van de dystoniepatiënt door zich aan te sluiten bij gezondheidsorganisaties zoals de Dutch Brain Council en de Hersenstichting. Daarnaast stelt de vereniging zich nog ten doel zo veel mogelijk onderzoek te steunen en goed contact te onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen.

 

Steun het goede werk van de Dystonie Vereniging. Doe mee aan de Supportloop, koop loten, of doneer!

 

 

Contactpersoon Supportloop: Robert Scholten (r.scholten1@chello.nl)

Meer informatie? Check de website van de vereniging hier!

 

 

 

 

op weg voor meer

De Dystonie Vereniging doet mee op 23 september in Odijk!

De Dystonie vereniging zal het door hen opgehaalde bedrag gebruiken voor de organisatie van activiteiten speciaal voor kinderen met dystonie. Kinderen hebben vaak een ernstige vorm van dystonie.

 

Robert: ‘Samen sta je sterk. Door de wandeltocht samen met andere patiëntenorganisaties te organiseren met ondersteuning van PGOsupport kunnen we deze wandeltocht veel professioneler opzetten om geld in te zamelen voor kinderen met dystonie.’

 

 

Laatste inschrijvingen

Naam deelnemer Plaats deelname Bedrag
Aad Oorschot Odijk € 50.00
Matty Oorschot Odijk € 50.00

Momenteel hebben 4 personen zich ingeschreven

Deel dit evenement op social media!

Inschrijven voor onze nieuwsbrief