NFVN

Neurofibromatose is de verzamelnaam van een aantal erfelijke aandoeningen, die vooral huid-, bind- en zenuwweefsel aantast. Het betreft Neurofibromatose type 1, Neurofibromatose type 2 en Schwannomatose. Het voorkomen en de impact van de aandoening verschilt sterk per type en daarbinnen sterk per individu. Mensen die lijden aan één van deze aandoeningen worden geconfronteerd met de onbekendheid van de aandoening bij hun familie, naasten en vaak zelfs bij hun eigen (medisch) behandelaars. Onbegrip, en het steeds zelf weer moeten uitleggen leiden vaak tot vereenzaming.

 

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) zet zich in voor de belangen van patiënten met neurofibromatose. De vereniging wil goede medische zorg stimuleren en daarmee de leer-, werk- en leefomstandigheden van patiënten verbeteren. Daarnaast zet de NFVN zich in voor lotgenotencontact: er worden regionale en landelijke contactgroepen gecoördineerd waar patiënten en diens familieleden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Naast de contactgroepen wordt er ook jaarlijks een symposium georganiseerd, gericht op zowel informatieverstrekking als lotgenotencontact. Uiteindelijk streeft de vereniging ernaar lichamelijke, sociale en maatschappelijke belemmeringen van patiënten weg te nemen of te verlichten.

 

Steun het goede werk van de NFVN door mee te doen aan de Supportloop, loten te kopen, of te doneren!

 

Ton (62): ‘Ik doe mee aan de Supportloop omdat lopen gezond is en juist hiermee een grote stimulans gegeven kan worden aan de belangrijke activiteiten van onze vereniging. Meer aandacht is noodzakelijk!’

 

 

Contactpersoon Supportloop: Marina van Doesburg (marina.vandoesburg@neurofibromatose.nl)

 

Meer weten over neurofibromatose en de vereniging? Kijk op neurofibromatose.nl

 

 

op weg voor meer

De NFVN doet mee op 23 september

De Neurofibromatose Vereniging Nederland zal het door hen opgehaalde bedrag gebruiken voor:

 

  • Stimulatie van zorgnetwerken voor de verschillende aandoeningen. Binnen een zorgnetwerk is er een samenwerkingsverband tussen de behandelaren en wordt er expertise verkregen door de ervaring van de netwerkleden. Als er sterke zorgnetwerken bestaan wordt de kwaliteit van de zorg versterkt.
  • Het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar de verschillende Neurofibromatose aandoeningen. Wetenschappelijk onderzoek is erg kostbaar en kan nooit alleen door onze vereniging worden gefinancierd. Maar juist het leveren van een kleine financiële bijdrage door onze patiëntenvereniging stimuleert grote onderzoeksfondsen te participeren!

 

Pieter (37): ‘Ik loop mee omdat onderzoek naar neurofibromatose van groot belang is, helaas kost dit onderzoek veel geld. Door mee te lopen met de Supportloop probeer ik mijn steentje op deze wijze bij te dragen.’      

Laatste inschrijvingen

Naam deelnemer Plaats deelname Bedrag
Mariska Molders Odijk € 25.00
Tsjitske Walda- Kooistra Odijk € 25.00
Gradie Sterkenburg Odijk € 25.00
Sacha Lefeber Odijk € 50.00
Femia Fleck Odijk € 35.00
Ria Brummelhuis Odijk € 55.00
Gijsbert van Ee Odijk € 25.00
Evertje van Sligtenhorst Odijk € 25.00

Momenteel hebben 28 personen zich ingeschreven

Deel dit evenement op social media!

Inschrijven voor onze nieuwsbrief