Stichting LAM

Lymfangioleiomyomatose (LAM) is een zeldzame longziekte. Bij LAM groeien er gladde  spiercellen in de wanden van de lymfevaten, de lymfeklieren, de kleine luchtwegen en de nieren. Deze cellen vernietigen het normale longweefsel. Ze blokkeren lymfevaten en luchtwegen. Door vochtophoping en extra spiercellen wordt de longfunctie ernstig verstoord. De aandoening komt voornamelijk voor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd (20-40 jaar), maar het kan ook pas na de menopauze (overgang) worden vastgesteld.

 

De oorzaak van LAM is onbekend. Er wordt onderzocht of erfelijkheid mogelijk een rol speelt. In Nederland hebben ongeveer 60 tot 75 vrouwen LAM, zij verdienen aandacht!

 

De Stichting LAM-Nederland richt zich op vijf belangrijke taken:

  • Het geven van voorlichting aan vrouwen met LAM en hun naasten zoals de website en het patiëntenhandboek
  • Het geven van voorlichting over ziekte in het algemeen
  • Het behartigen van de belangen van patiënten en hun naasten door onder andere mee te werken aan de taskforce Zeldzame ziekten en het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
  • Het zorgen voor contact tussen lotgenoten door regionale en landelijke bijeenkomsten
  • Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en het ontwikkelen van behandelmethoden van LAM in samenspraak met het expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis en het meewerken aan de internationale behandelrichtlijn.

 

Steun het goede werk van Stichting LAM door mee te doen aan de Supportloop, loten te kopen, of te doneren!

 

Ine (58), voorzitter: ‘Ik doe mee aan de Supportloop omdat het voor kleine ziekten zoals LAM een mooie mogelijkheid is om geld op te halen zodat er weer een nieuw patiëntenhandboek gemaakt kan worden.’

 

 

Contactpersoon Supportloop: Ine van Meijeren (info@lam-nederland.nl)

 

Meer weten over LAM en de stichting? Kijk op www.lam-nederland.nl

op weg voor meer

Stichting LAM doet mee op 23 september in Odijk!

Stichting LAM zal het door hen opgehaalde bedrag gebruiken voor een nieuw patiëntenhandboek.

 

Als je de diagnose zeldzame ziekte, zoals LAM, krijgt is het hebben van juiste medisch informatie en en informatie over wat je mogelijk te wachten staat van groot belang. Dit geeft je houvast bij het bezoek aan de specialist maar kan ook goed gebruikt worden om mensen op je werk of familie op de hoogte te stellen van wat je ziekte precies inhoudt. Het handboek bestaat onder andere uit de hoofdstukken: Wat is LAM? Diagnose en de gebruikelijke testen. Problemen en oplossingen. Transplantatie en zuurstofgebruik.

 

 

Laatste inschrijvingen

Naam deelnemer Plaats deelname Bedrag
Daisy Van eeuwijk Odijk € 40.00
Daphne Meijer Odijk € 30.00
Myrian Meijer Odijk € 30.00
Hans Meijer Odijk € 30.00
Lucie Van Meijeren Odijk € 25.00
Theo van Eeuwijk Odijk € 25.00
Annemarie van Eeuwijk Odijk € 25.00
Denise Meijer- van Eeuwijk Odijk € 25.00
Ine van Meijeren Odijk € 25.00

Momenteel hebben 13 personen zich ingeschreven

Deel dit evenement op social media!

Inschrijven voor onze nieuwsbrief