Zeldzame Bloedziekten

Stichting Zeldzame Bloedziekten faciliteert patiënten met een zeldzame bloedziekte. Er zijn 8 bloedziekten aangesloten bij de SZB, elk met eigen kenmerken en symptomen. Alle 8 komen zij zeer weinig voor, variërend van 25-500 patiënten in Nederland. Het is dus belangrijk om deze zeer zeldzame aandoeningen onder de aandacht te brengen!

 

De Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt patiëntengroepen, die een zeldzame bloedziekte vertegenwoordigen, ‘onderdak’ door kennis en faciliteiten te delen. De SZB-website is een belangrijk onderdeel van de organisatie. Elk van de 8 aangesloten bloedziekten biedt via hun eigen subsite onder meer betrouwbare (medische) informatie en een besloten facebookgroep waar patiënten en naasten contact met elkaar hebben. Daarnaast vormt de SZB-website ook een platform voor de meeste overige (zeldzame) bloedziekten. SZB ondersteunt de aangesloten groepen met het organiseren van bijeenkomsten.

 

Steun het goede werk van Stichting Zeldzame Bloedziekten door loten te kopen voor de Supportloop Loterij, of te doneren!

 

‘Ik doe mee aan de Supportloop omdat ik hoop dat meer bekendheid van ons platform er voor gaat zorgen dat mensen met een zeldzame bloedziekte snel betrouwbare informatie vinden over hun bloedziekte en dat het voor onderlinge contacten zorgt.’

Deelnemers
104
Verkochte loten

Zeldzame Bloedziekten doet mee aan de loterij!

Stichting Zeldzame Bloedziekten zal het door hen opgehaalde bedrag gebruiken voor:

  • Lotgenotenbijeenkomsten waar ook kennis wordt gedeeld: bedoelt voor patiënten en naasten van de 8 aangesloten contactgroepen. Op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen en contact met lotgenoten is belangrijk.
  • Optimaliseren van de website: De website moet met betrouwbare informatie up-to-date blijven, niet alleen technisch gezien maar ook inhoudelijk. Het is belangrijk dat patiënten, naasten en medici de informatie over zeldzame bloedziekten makkelijk kunnen vinden. SZB wil de 8 aangesloten contactgroepen ondersteunen met eventuele folders, visitekaartjes en het komende privacy beleid. Dit brengt de nodige kosten met zich mee.

 

 

Deel dit evenement op social media!

Inschrijven voor onze nieuwsbrief