Zeldzame Bloedziekten

Stichting Zeldzame Bloedziekten faciliteert patiënten met een zeldzame bloedziekte. Er zijn 6 bloedziekten aangesloten bij de SZB, elk met eigen kenmerken en symptomen. Alle 6 komen zij zeer weinig voor, variërend van 25-500 patiënten in Nederland. Het is dus belangrijk om deze zeer zeldzame aandoeningen onder de aandacht te brengen!

 

De Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt patiëntengroepen, die een zeldzame bloedziekte vertegenwoordigen, ‘onderdak’ door kennis en faciliteiten te delen. De SZB-website is een belangrijk onderdeel van de organisatie. Elk van de 6 aangesloten bloedziekten biedt via hun eigen subsite onder meer betrouwbare (medische) informatie en een besloten facebookgroep waar patiënten en naasten contact met elkaar hebben. Daarnaast vormt de SZB-website ook een platform voor de meeste overige (zeldzame) bloedziekten. SZB ondersteunt de aangesloten groepen met het organiseren van bijeenkomsten.

 

Steun het goede werk van Stichting Zeldzame Bloedziekten door mee te doen aan de Supportloop, loten te kopen, of te doneren!

 

‘Ik doe mee aan de Supportloop omdat ik hoop dat meer bekendheid van ons platform er voor gaat zorgen dat mensen met een zeldzame bloedziekte snel betrouwbare informatie vinden over hun bloedziekte en dat het voor onderlinge contacten zorgt.’

 

Contactpersoon Supportloop: Andrea Stiene (info@bloedziekten.nl)

 

Meer weten over zeldzame bloedziekten en de stichting? Kijk op bloedziekten.nl

 

De volgende bedrijven steunen Stichting Zeldzame Bloedziekten door mee te doen aan de Supportloop:

op weg voor meer

Stichting Zeldzame Bloedziekten doet mee op 23 september!

Stichting Zeldzame Bloedziekten zal het door hen opgehaalde bedrag gebruiken voor:

 

  • Lotgenotenbijeenkomsten waar ook kennis wordt gedeeld: bedoelt voor patiënten en naasten van de 6 aangesloten contactgroepen. Op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen en contact met lotgenoten is belangrijk.
  • Optimaliseren van de website: De website moet met betrouwbare informatie up-to-date blijven, niet alleen technisch gezien maar ook inhoudelijk. Het is belangrijk dat patiënten, naasten en medici de informatie over zeldzame bloedziekten makkelijk kunnen vinden. Daarom wil SZB de 6 aangesloten contactgroepen met eventuele folders en visitekaartjes ondersteunen. Dit brengt de nodige kosten met zich mee.

 

 

Laatste inschrijvingen

Naam deelnemer Plaats deelname Bedrag
tineke peereboom Odijk € 25.00
theo bartels Odijk € 25.00
Michiel Peereboom Odijk € 50.00
Thom Krafft Odijk € 25.00
Renée Peereboom Odijk € 25.00
Dore Peereboom Odijk € 25.00
Willeke Peereboom Odijk € 25.00
Paul Peereboom Odijk € 25.00
Sophie van Montfoort Odijk € 25.00
Jeroen Peereboom Odijk € 25.00

Momenteel hebben 35 personen zich ingeschreven

Deel dit evenement op social media!

Inschrijven voor onze nieuwsbrief